Epilepsia focal en niños: nuestra experiencia con las primeras crisis de Sebastián
La epilepsia era una posibilidad que conocíamos desde que Sebastián nació. Debido a su lesión cerebral y su hemiparesia izquierda, desde bebé le realizaron controles con EEG (electroencefalogramas): primero cada tres meses y, después del primer año, aproximadamente cada seis meses.
En esos controles siempre aparecía una actividad epileptiforme muy baja, pero durante años Sebastián nunca había tenido una crisis, hasta que llegó la primera.
Antes de continuar quiero dejar algo muy claro: no soy médica ni experta en epilepsia. De hecho, sigo aprendiendo muchísimo sobre el tema. Este artículo no pretende sustituir las indicaciones de neurología. Quiero contar nuestra experiencia porque hay muchas cosas que me habría gustado saber antes de vivir nuestra primera crisis.
La primera crisis focal de Sebastián
Fue en noviembre de 2025. Estábamos en casa por la mañana y Sebastián estaba intentando hacer una tarea. Empezamos a notar que cada vez le costaba más realizarla, hasta que de repente se desvaneció en nuestros brazos en la cocina.
Su cuerpo quedó completamente débil, sin moverse. Su mirada se desviaba hacia arriba y hacia la izquierda y estaba desconectado. No esperamos. Nos fuimos directamente al hospital.
Allí decidieron dejarlo ingresado durante un día y, después de la crisis y teniendo en cuenta la actividad epileptiforme que ya aparecía en sus EEG, se confirmó el diagnóstico de epilepsia. Comenzó entonces el tratamiento con Vimpat (lacosamida).
Después de la crisis estaba desorientado y tenía dolor de cabeza.
Y aquí cometí uno de los errores que más recuerdo: no quería dejarlo dormir.
Tenía miedo de que, si se dormía, pudiera pasarle algo. Tampoco sabía qué podía darle para el dolor de cabeza. En ese momento me di cuenta de que llevaba años sabiendo que la epilepsia era una posibilidad, pero realmente no sabía qué debía hacer si algún día llegaba una crisis.
La segunda crisis
La segunda llegó meses después, en julio de 2026.
Esta vez veníamos viajando en coche. Fue más corta, pero se manifestó de una forma muy parecida a la primera: Sebastián dejó de responder y volvió a quedarse completamente desconectado.
Cuando se recuperó comenzó a llorar y pasó buena parte del camino diciendo que le dolía la cabeza. Volvimos a urgencias. Se quedó nuevamente un día en observación y los médicos decidieron aumentar su medicación.
Aunque ya habíamos vivido una primera crisis, comprobar que podía volver a suceder fue difícil. Pero esta vez teníamos algo que la primera vez no teníamos: un poco más de información.
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Lo que me habría gustado saber antes
Después de estas dos experiencias, hay varias cosas que considero importantes preguntar al neurólogo antes de que ocurra una crisis, especialmente cuando nuestros hijos tienen una lesión cerebral o existe algún riesgo conocido de epilepsia.
Preguntaría qué debemos hacer exactamente si aparece una crisis, en qué momento llamar al 112, cuánto tiempo debemos cronometrarla, si debemos intentar grabarla para enseñársela posteriormente al neurólogo y si nuestro hijo necesita tener prescrita alguna medicación de rescate.
También preguntaría qué hacer después, ¿puede dormir? ¿es normal que esté desorientado? ¿Qué hacemos si tiene dolor de cabeza? ¿Podemos darle su analgésico habitual? ¿Cuándo debemos preocuparnos y volver a urgencias?
Son preguntas muy sencillas, pero cuando estás viendo a tu hijo tener una crisis por primera vez, probablemente no sea el mejor momento para empezar a buscar las respuestas.
El EEG también ha formado parte de nuestra historia
Sebastián se realiza EEG desde que nació. Primero los controles eran aproximadamente cada tres meses y después pasaron a ser cada seis meses.
Durante mucho tiempo aparecía una actividad epileptiforme muy baja, pero Sebastián no tenía crisis.
Por eso, una de las cosas que nuestra experiencia me ha enseñado es la importancia de hablar con neurología sobre el seguimiento mediante EEG cuando existe una lesión cerebral o factores de riesgo, incluso aunque nunca hayamos visto una crisis.
Esto no significa que todos los niños necesiten EEG periódicos. Esa decisión corresponde al neurólogo según la historia y las características de cada niño.
También es importante saber que un EEG normal no necesariamente descarta una epilepsia, porque la actividad epileptiforme puede no aparecer durante el periodo concreto en el que se realiza la prueba.
Lo que haría diferente hoy
Si pudiera volver al día anterior a nuestra primera crisis, no intentaría aprender más sobre todas las posibilidades de la epilepsia.
Haría algo mucho más sencillo: le preguntaría al neurólogo qué tengo que hacer si algún día sucede.
Tendría claro cuándo llamar al 112, cómo actuar mientras llega la ayuda, cronometraría la crisis y, si la situación lo permite y Sebastián está seguro, intentaría grabarla para poder enseñársela posteriormente a los profesionales.
También preguntaría previamente si necesita medicación de rescate y exactamente cuándo y cómo utilizarla, y, sobre todo, tendría claras las indicaciones para después de la crisis: qué hacer si quiere dormir, si aparece dolor de cabeza o si queda desorientado.
Porque cuando llega una crisis, tener esa información previamente puede hacer una diferencia enorme.
Esta es solamente nuestra experiencia con la epilepsia focal y la parálisis cerebral. Cada niño y cada epilepsia son diferentes, por lo que ante cualquier duda lo mejor es hablar con neurología y tener un plan de actuación adaptado a vuestro hijo.
Yo todavía estoy aprendiendo. Pero precisamente por eso quería contar nuestra historia: porque quizá alguna familia pueda hacer hoy las preguntas que nosotros no hicimos antes de nuestra primera crisis.
Gracias por leerme,
Johanna
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